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この疾患を調べ始めると、いろんな話が聞こえてきます。


 

   1 手術中、骨を外したとたんに、脳がムクムクと大きくなっ
ていく

   2 前頭骨の裏にビッシリと刻まれている指圧痕の痕跡

   3 病院で検査をお願いしたら断られた
  
   4 幼児なのに異常といわれるほど硬い骨[頭蓋骨]の硬度 
                                     
   5 子どもが手術を受けたら「人体実験だ」と周囲から非難めいた声が
     聞こえてきた
   
   6 手術をして三日目にそれまで口にしなかった言葉を話し始めた
  
   7 手術をしても何も全く変わらない
   
   8 (頭蓋)骨が完全に再生されない
   
   9 手術をしなかったら子どもの今の成長は無い
  
  10 手術をするかしないかで家族で喧嘩になった
  
  11 手術をしたからという理由で、保育園で預かってもらえなかった
  
  12 学校のクラスの友達が、手術をした後に優しく気遣ってくれた
  
  13 親の自己満足だと言われた
  
  14 手術をした後に子どもが「頭が楽になった」と言った
  
  15 手術をした後に、多動が酷くなった
  
  16 術後の子どもはスポンジが水を吸うようにあらゆることを吸収した
  
  17 術後、一時期、言葉がなくなる。手術との関連性に関しては分からな
     い                               
  
  18 術後、骨の再生期間は2-3年と言われるが、もっと早い期間で骨が               
     再生してしまう子がいる
  
  19 手術を受けても改善するとは限らない。むしろ、退行した場合、退行               
     原因を解明できる医師もいないに等しい。患者は術後、子供の症状が                            
     退行する場合のリスクも覚悟すべきである。〔退行の原因が手術と                    
     関連があるのかうかさえ不明〕コンサンスが得られていない治療法                    
     であるということを踏まえた上で、親は覚悟を持って手術をするか、                        
     しないかの選択を行うべき
  
  20 頭蓋骨の一部は、指圧痕によって薄くなり、最も薄い所は1ミリ                       
     位で、手術器具が透けて見えるほどだった           

   21  脳圧は、脳腫瘍がある状態と同じ程度に高いとわかった