サポートメンバーズクラブが、当HPを立ち上げたきっかけと、訪れる皆さんへのメッセージをお伝えします。 軽度三角頭蓋に関わる多くの保護者に、ぜひ目を通して頂きたいものです。
発達障害児を持つ親の多くは、決して他人には語らない苦労があったりするのではないでしょうか？ 頑張っていないわけじゃない、むしろいつも頑張りすぎるくらい頑張っているのに、まだまだ・・・と自分を責めることもあるのではないでしょうか。 人前では努めて明るく振舞うことがあっても、決して涙は流さないという親も少なくない気がしています。
そんな発達障害児の親が、「軽度三角頭蓋」というものに出会った時、 「ああ、今まで自分の努力ではどうにも出来ないものがあると感じることがあったけど、これだったのか」 と、全てが腑に落ちたように話すのを何度と無く耳にしました。 実は、わたしも最初にそう思った親の一人です。
それは根拠のある話でもないし、無責任に頷ける話でもないとよくわかっています。 でも、そう思う親の気持ちを変えることが簡単ではないこともよく知っています。 世間の批判のある中、軽度三角頭蓋というものが発達障害を改善させる為の治療ではないことは、誰よりも親が一番良くわかっています。 それでも、多くの親はそこに希望を見ずにはいられないのです。そして、周囲に責められたり否定されたりすればするほど、親の心は頑なになってしまうのです。 何より手術を決めた親は、誰かにいつも背中を押して欲しいと思っています。 これは、経験したものにしかわからない真実かも知れません。
このようにして軽度三角頭蓋の手術を経験した親は、全国に三百人近く居ます。 それらの親は、今どのように手術を振り返り、どのように感じているのでしょうか。 手術を受けた子供たちは、どのような成長を遂げているのでしょうか。 大勢の後に続く人たちが「その後」こそを知りたがっています。 ただ、それは興味本位のものばかりではありません。 手術を経験してもなお、この手術の意義を探し続ける親は一人や二人ではなく、出来れば何らかの形でお手伝いをしたいと願っている親も少なくはないのです。
だけど、どうやって声を挙げればよいのかわからないまま多くの親は途方に暮れています。気持ちはあるけれど術がなく、そして肝心の勇気もありません。 そこで、それでは！と、立ち上がったのが当HPサポートメンバーです。
みんな批判されるのが怖いし、目立つことも恐れます。それは、わたしたちサポートメンバーも同じでした。でも、大切なことは、軽度三角頭蓋に関わったわたしたち自らが世間に心を開いて、多くの目で見つめられる機会を作ることだと思っています。 意志を確認し合い、失敗や批判を恐れず立ち上がったメンバーは、これまでとこれから手術に関わる多くの子供達や親の為に、自分達の力で何か出来ることがあるはずだと信じています。
勇気です。ほんの少しの勇気があれば、不可能も可能に出来ます。 わたしたちは、手術を推進しようとするわけでも否定するわけでも、個人や特定の組織を擁護したり非難する為に存在しているわけでもありません。 ただただ、この不透明な軽度三角頭蓋を取り巻く現状に「怒り」のようなものを覚えただけです。
そう思い、多少の勇気だけに突き動かされたメンバーは、陰ながら多くの子供たちと親を支援したいと思っています。 まずは、軽度三角頭蓋に関わる親の声・真実を多くの人に伝えたいものです。 最初は大変でも、やがては大きな力に変わったりもします。 そうやって多くの歴史も作られてきたと思います。 わたしたちの手で、軽度三角頭蓋に関わるこれからの歴史を作り上げてみませんか？
まずは思いつくままに、ページに書き込んでみてください。 ここでは誰も非難しないし、評価もしません。そこにあるのは、それぞれが感じて体験したそれぞれにとっての真実だけだとわかっています。 我々は、その誠意を出来る限りサポートしたいと思っています。
サポートメンバーズクラブ一同
