・日本全国にいる発達障害を抱えた子どものうち、およそ一万人はこの疾患を持っていると語られている。
・治療は、外科手術。頭蓋骨の形成をする。
・治療可能な年齢は8歳まで。
・これまでにその手術を受けたのは、全て発達障害がある子どもで、日本全国と海外を合わせて300人くらい居る。
・手術を受けたことで、驚くほど症状が改善したり知的に伸びたり言葉を話すようになったり、歩けなかった子が歩けるようになった例もある。
・一方で、どうやら手術をしても変化が無いとか退行した子どもも少ないが居るらしい。
・手術を推進している脳外科医は、世界中で一人だけ。
・軽度三角頭蓋の治療に関する論文が、学会で高く評価されたことがあるが、その後は科学的エビデンスの不足や倫理の問題があるということで否定意見と慎重論が根強くある。
・軽度三角頭蓋だと診断されても、手術をしなければならないということは無い。
・手術をするかどうかは、親の気持ち次第。頼み込んででも手術を受けたがる親も居る。
・どこの病院でも診てもらえるものではない。
・これまで沖縄でしか手術が出来なかったのに、最近は本土のいくつかの病院でも手術を受けられるようになった。
・最近になって、手術の効果があるかどうかを確かめる為の研究が始まった。
1.まず治療の正当性をエビデンスで示すべきである。
(疫学的検討,これまでのデータの詳細な比較解析)
2.1.に基づく倫理的再検討と対象病態の再吟味を行うべき。
3.さらなる臨床比較研究の正当性が(特定の一群に対して)示された場合は(効かない例をできるだけ対象から外す)=患者の選別?また、親の理解(=治療)、と医師の見解(=研究)の解離をなくして研究としてのインフォームド・コンセントを行うべきである。
4.臨床研究はできるだけ科学的であるためにクロスオーバー法,録画盲検法,他の手術症例との比較などを用いるべき。
5.術後支援体制の確立(特に効果のなかったケースについて)
上記の図は、関係をわかりやすく説明した簡略図であり、現実と異なる場合があります。予めご了承ください。
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